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2019年度三田図書館・情報学会研究大会研究発表

患者会が発行する患者・家族向けガイドブックの意義

石井保志 (国際医療福祉大学大学院)

発表要旨

近年の医療に患者視点の医療が求められている中、患者同士で共助を行う患者会が注目されている。患者・家族らの経験知が蓄積された患者会は様々な活動を行っているが、発行物を通じた活字媒体の情報発信も見られる。その中には、当該病気の概要と経験知を体系的にまとめたガイドブックがあるが、その全容はわかっていない。本研究では研究対象として患者会が発行するガイドブックの分析を行い、どのような内容や工夫があるか考察し、意義を明らかにする。Web上の患者会ポータルサイト上の659団体のガイドブック作成状況を調査し,研究対象となるガイドブック50冊の同定と収集を行った。目次や特徴ある記述を手掛かりに研究対象を分析した結果、6つのカテゴリーを抽出した。患者会のガイドブックには自身の病気を多角的なアプローチで探索させ、正しく病気を理解し治療や療養生活を向上させるための情報が記載されている。